为生命接力,助罕见病少年喜迎新春

放大字体  缩小字体 2022-01-26 16:48:31


13岁的铭仔,自幼失去了父亲,长期与母亲相依为命,在仅8个月大时,他被确诊患有脊髓性肌肉萎缩症(SMA)。这是一种罕见病,其主要表现是肌肉萎缩,最终还会影响到吞咽和呼吸,威胁生命。

创新药物的上市给铭仔带来了新的希望,但用药费用又让这个家庭犯了难。得知情况后,广东公益恤孤助学促进会为铭仔筹集了专项善款,经过广州街坊的热心捐助,铭仔已顺利吃上特效药利司扑兰口服溶液用散,这是我国首个治疗SMA的口服疾病修正治疗药物。

用药后的铭仔现在迎来了怎样的改善呢?

为了维持铭仔的长期用药,给这个贫困的家庭带来生的希望,还需要更多爱心人士伸出援手。如果你愿意帮助铭仔,请扫描下方二维码,为生命助力。

视频来源:广州广播电视台